MALATTIE CRONICHE E QUALITA’ DI VITA:
UNA RISPOSTA CONCRETA
Il progetto de “Il Trampolino” nasce da una brillante intuizione del professor Guido Caccia, che avendo lavorato per anni con bambini trapiantati di fegato, si è reso conto che la buona guarigione del paziente bambino a livello medico, non automaticamente portava ad avere effetti positivi nella qualità di vita e nell’inserimento sociale, anzi ne limitava e distorceva il normale sviluppo. In collaborazione con l’Associazione Don Tarcisio Festa, ONLUS nasceva l’idea di organizzare campi estivi medicalizzati di circa 12 giorni, in cui i piccoli pazienti possano sperimentarsi nella separazione dai propri genitori e trascorrano una vacanza insieme a tanti altri ragazzi e ragazze europei affetti da diverse patologie croniche.
Nell’estate 1999 parte concretamente “Il Trampolino” e il luogo prescelto è Borno (BS) a 1000 mt. s.l.m., luogo che offre condizioni climatiche, ambientali ottimali per questa esperienza.
Dal 1999 al 2005 hanno partecipato al progetto poco più di duecento bambini reclutati inizialmente dai reparti di Chirurgia Pediatrica ed in seguito anche dai reparti di Pediatria e di Neuropsichiatria Infantile, con l’obiettivo di costituire un gruppo di bambini con patologie differenti.
La tribù del Trampolino,così come amava definirla il professor Caccia, è composta da personale volontario: operatori, personale medico, psicologo, personale infermieristico, soccorritori (volontari di Bresciasoccorso) e personale logistico (gestione casa, cucina, pulizia, acquisti, ecc.) che costituiscono un equipe di lavoro costantemente in contatto per incontri di organizzazione, confronto, verifica e formazione. Mediamente in ogni campo la presenza è di almeno 1 medico per ogni reparto di provenienza dei bambini ed è richiesto un medico accompagnatore nei gruppi provenienti da altre nazioni europee, almeno 2 infermieri e 2 soccorritori, un minimo di 2 operatori ogni 3 bambini e tra 6 e 8 addetti alla logistica.
Il Trampolino si propone di aiutare i bambini malati e le loro famiglie ad avere il coraggio di spiccare il volo verso una vita fatta non solo di dolore, malattia e solitudine, ma anche di gioia e di possibilità di crescita.
Attraverso questa esperienza i bambini possono incrementare la loro autonomia, la fiducia in se stessi e l’autocontrollo, potenziare la capacità di costruire relazioni significative e positive con adulti e coetanei, ed aumentare l’autonomia nella gestione delle terapie.
Gli obiettivi personalizzati sono studiati, mirati e flessibili in base all’esigenza del singolo.
Per quanto riguarda le famiglie il discorso è diverso; l’esperienza del Trampolino è spesso la prima vera volta in cui la famiglia è separata dal bambino e questo distacco crea un forte disequilibrio nella quotidianità perché la patologia del bambino è quasi sempre il cardine di tutta la vita familiare; quindi l’obiettivo principale è far si che il bambino venga riconosciuto come più autonomo, fiducioso in se stesso e socialmente “adeguato”; genitori e figli sperimentano così per la prima volta l’emozione del rincontrarsi e raccontarsi le diverse esperienze vissute.
Anche per i medici Il Trampolino è l’opportunità per condividere le difficoltà giornaliere legate alla gestione della terapia e della malattia, che di solito è a carico della famiglia, che può portare il medico ad una maggiore consapevolezza della reale qualità di vita dei suoi pazienti, inoltre ha la possibilità di mostrarsi non solo come medico ma anche come persona.
Le attività svolte al Trampolino sono organizzate in base alle limitazioni e potenzialità dei ragazzi che sono presenti al campo.
Programmiamo delle attività ordinarie di cui fanno parte i laboratori artistico – manuali (pittura – creta – decoupage – musica – lavoretti con il compensato – realizzazione braccialetti – cucina) che danno la possibilità al bambino di sperimentarsi senza ansia da prestazione con la presenza di operatori che non si sostituiscono a lui ma anzi lo aiutano a fare da solo; lo scopo di queste attività non è la realizzazione di un prodotto standardizzato, ma è rendere consapevole il bambino delle proprie potenzialità e capacità anche se differenti da chi li circonda. Tutte queste attività vengono svolte durante i primi giorni del campo così che il bambino ha la possibilità di vedere realizzato un suo progetto, una sua creazione, nel breve periodo, così da aumentarne l’autostima; successivamente viene introdotta un’attività a lungo termine, che solitamente è il laboratorio teatrale, nella quale i bambini tramite un percorso studiato vengono portati alla realizzazione prima di una storia e poi di uno spettacolo per i quali possono utilizzare le tecniche acquisite nei vari laboratori e da la possibilità ai bambini di confrontarsi con le scadenze temporali e con la frustrazione dell’attesa all’arrivo della serata in cui la loro storia va in scena.
Programmiamo anche delle attività straordinarie: l’equitazione (forte emozione e vincere la paura), la piscina (importante momento di aggregazione e confronto fisico con gli altri), le arrampicate in parete (forte emozione e vincere la paura), il judo (gestione della propria corporeità, del contatto fisico e rispetto dei compagni e delle regole), la pesca (divertimento e soddisfazione) , la discoteca (aggregazione e disinibizione).
Nei giorni del Trampolino esiste inoltre quello che al campo viene chiamato “Med Market”, che consiste in un area prestabilita e fissa dove i bambini si recano autonomamente per ricevere le loro terapie; questa attività ha come obiettivo l’autonomia nella gestione della terapia.
Un’altra attività quotidiana largamente incoraggiata è quella del gioco libero, che è uno spazio di tempo in cui i bambini si organizzano da soli con la sola presenza marginale degli adulti e usando solo la loro fantasia.
Durante i campi gli indicatori che permettono di valutare e monitorare i progressi di ogni singolo bambino sono divisi in quattro settori: nel campo medico, nell’autonomia, nelle relazioni e nell’autostima e fiducia.
Gli indicatori nel campo medico sono: l’autogestione della terapia (ricorda il momento di assunzione della terapia e quindi la richiede), la gestione del sintomo, la gestione della dieta, l’autosomministrazione (quando la terapia è iniettiva).
Gli indicatori nel campo dell’autonomia sono: l’igiene (cura della propria persona e delle proprie cose), la gestione del tempo libero (creatività senza stimoli esterni e ausili multimediali).
Gli indicatori nel campo delle relazioni si dividono in: relazioni con i pari (capacità di lavorare a due e in gruppo piccolo o grande, confronto, rispetto degli spazi, dei tempi e delle persone, gratitudine), relazioni con gli operatori (rapporto di fiducia ma non privilegiato – “aiutami a fare da solo”).
Gli indicatori nel campo dell’autostima e della fiducia sono: la capacità di mettersi in gioco (confronto con i propri limiti presunti), la tolleranza della frustrazione, la capacità di percepire le proprie potenzialità, di sperimentarsi, di giocare e di riuscire, il confronto con altre patologie – storie.
Durante il campo gli operatori verificano il raggiungimento di tali obiettivi attraverso l’analisi degli indicatori e discutono in equipe quotidianamente, con la supervisione di uno psicologo, la strategia di condotta da tenere.
Poiché i risultati dopo circa sei mesi tendono a decadere è nata l’idea del Trampolino Invernale: quattro giorni per l’intera famiglia dei ragazzi che sono stati ospiti durante l’estate, con momenti comunitari e altri pensati specificatamente per i genitori ed i ragazzi. Durante questi quattro giorni i bambini rivivono parzialmente l’esperienza vissuta l’estate precedente dando la possibilità agli operatori di verificare il consolidamento o meno degli obiettivi raggiunti nell’estate; per i genitori è un’occasione per confrontarsi, costruire nuove reti di rapporti, vivere e condividere le autonomie del figlio e per gli operatori è l’occasione di osservare le dinamiche intrafamiliari tra genitori e bambino e bambino e fratelli.
La buona riuscita del progetto è comprovata non solo dall’entusiasmo percepito dagli operatori nei bambini e nei genitori e nella volontà degli stessi di partecipare nuovamente, ma anche da quanto emerso dalla compilazione dei vari questionari distribuiti ai genitori e ai bambini.
FORMAZIONE
In questi anni si è impostato un intervento di formazione rivolto agli operatori dei campi del Trampolino che privilegia due assi:
• il primo riguarda gli aspetti organizzativi dell’attività. Inizia a ottobre/novembre e si conclude entro il mese di maggio. I contenuti di questo asse mirano a rafforzare il ruolo degli operatori soprattutto in riferimento alla comunicazione, alla relazione, al lavoro di gruppo, all’integrazione dei ruoli, alla stesura-attuazione-verifica dei piani di lavoro rivolti agli ospiti dei campi.
• il secondo asse riguarda la definizione dei bisogni e degli interventi individualizzati da attuare al campo con i singoli ospiti. Questo intervento è realizzato nelle settimane immediatamente precedenti l’avvio del campo, quando sarà già completato l’elenco degli ospiti e l’organigramma degli operatori.
Si ritiene in questo modo di fornire al gruppo degli operatori alcuni strumenti fondamentali per la conduzione del lavoro:
• un complesso di conoscenze e di abilità di tipo professionale incentrato sui ruoli organizzativi, che consenta agli operatori di effettuare interventi sempre più precisi e mirati, con il minimo dispendio di energie.
• Delle abilità più collaudate e fluide per programmare e realizzare il campo e le attività individualizzate e, per verificare la ricaduta sugli ospiti rispetto agli obiettivi posti.
• Un gruppo professionale che faccia da “matrice” emotiva e psicologica, e che contenga i singoli operatori fornendo loro un riscontro identificatorio adeguato a sostenerli nel corso dello svolgimento del campo, in modo da prevenire lo stress e ridurre al minimo il rischio di born-out.
PATOLOGIE TRATTATE
Esiti trapianto epatico, Labiopalatoschisi rene unico, egenesia di alcune dita mani e piedi, Labiopalatoschisi, Sindrome di Down, Ritardo mentale, Maltrattamento, Esiti M. Hirschprung, Esiti tumore di Wilms, Esiti trapianto midollo osseo, Cavernona portale, sindrome di Turner, Diabete mellico, Colangite sclerosante, Glicogenosi, Sindrome di Tourette, Sindrome di Peutz Jaeghers, Anemia diseritropoietica.
